Déjame que te cuente.

Presentación Pedro García RecoverDéjame que te cuente

 Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas.

Después de algunos meses, le pusimos el “cascabel al gato”, Neuropatía Óptica de Leber, este es el nombre de la patología, la cual perjudica el campo visual al afectar al nervio óptico. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, de la cual se desconoce su desarrollo a lo largo de una vida. Hay una pérdida importante de la visión central. Nos permite tener una movilidad aceptable al mantener un campo visual capaz de identificar el cuerpo de una persona, aunque no podamos ver las facciones de la cara, en definitiva los detalles. En mí día a día, me cruzo con mucha gente, y en el caso de que alguna de esas personas sea conocida, no la reconoceré porque no la veo. No distingo quien es. También nos dificulta el acceso normalizado a la educación, al empleo y al ocio.

Durante muchos años no conocí a nadie que conviviera con una situación igual, hasta que un compañero de Master, descubrió una asociación de personas con la misma afectación. Desde ese momento comencé una nueva etapa en ASANOL, y fue entonces cuando descubrí a más personas que conviven con la misma situación que yo. Observé, que la enfermedad además de ser genética, a todos nos afectaba en la visión, pero el grado visual y la forma de ver, era distintas en unos y otros, por lo que no existe un único patrón.

En una reciente conversación con Pedro Luengo, elegido hace pocas fechas Presidente de la Asociación, me adelanta que se está en contacto con investigadores de la talla de Carelli, Alfred Sadun o Patrick Yuwaiman para encontrar un itinerario para el análisis y estudio de los casos españoles. Me consta que esta es una decisión firme tanto de esta nueva Junta Directiva, como de la anterior, que fue presidida por Manuel Lara. Mientras tanto, como en tu caso, no hay tratamiento y una gran falta de información por parte de nuestros médicos.

Seguro que te suena eso de “falta de información”, “ausencia de tratamiento” y la palabra “incertidumbre”. Son expresiones que escuchamos a menudo, aunque te das cuenta, que una vez se produce la asimilación y convivencia más o menos adecuada con esta nueva situación, hay una persona que siempre estuvo y estará  a nuestro lado y que desde aquel momento soporta un elevado sentimiento de culpa, te hablo de las madres. Mujeres que sin saberlo portan un material genético donde somos  los hijos varones los que tenemos un porcentaje mayor de tener una  alteración de ADN que la descendencia femenina. Madres que no terminan de entender, ni asimilar que esa alteración es genética. De este modo, nosotros aprendimos a capear las situaciones adversas  que surgen en el día a día, mientras que algunas de ellas no terminan de superar ese déficit visual  y el desconcierto ante la incertidumbre de no saber como será la evolución de la enfermedad. A ellas, desde estas líneas, les mando un fuerte abrazo, por ellas nuestras madres, y por ellos, nuestros padres, y por nosotros mismos, nos adaptamos al nuevo medio y aprendimos a convivir con una situación que llegó para quedarse. Gracias por vuestro empeño en buscar una solución, Gracias por permitir que nos caigamos, y que esta situación permita estar atentos y alerta al entorno, a los sonidos e informaciónes que recibimos, por el tacto o el sonido. En definitiva, gracias, por trabajar juntos para reaprender en cada momento, por que al cabo del día, hay muchas situaciones que debemos dar solución y la experiencia vivida, nos da esas respuestas.

  Pedro García Recover.

Periodista especializado en comunicación social.

@RecoverPedro

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