El CREER de Burgos recibe a ASANOL.  

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, acoge del 30 de septiembre al 2 de octubre el III Encuentro de personas y familias afectadas por Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber.
La Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL), en colaboración con el CREER, ha organizado diferentes charlas donde se presentarán los resultados del proyecto ‘Introducción al mundo laboral en jóvenes con atrofia del nervio óptico de Leber’ y también se expondrán los resultados del proyecto ‘Primer Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para Madres’ de ASANOL.
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Un cambio de ruta.

Neuropatia óptica hereditaria de Leber
En ocasiones, la estrategia debe modificarse cuando llega una enfermedad rara o se desarrolla en este caso la Atrofia Óptica Hereditaria de Leber. Plantear que tipo de estudios, empleo o forma de relacionarnos con los demás, son algunas cuestiones que Juan Carrión, Presidente de FEDER ha tratado en el IX Encuentro Iberoamericano de enfermedades poco frecuentes, celebrado en Uruguay.

Tal y como indica Carrión, la enfermedad poco frecuente no solo afecta a la persona que convive con ella, también a la familia y entorno.

Estos son aspectos que se tratarán también desde la atención del LHON en el III Encuentro que ASANOL organiza en el CREER de Burgos el 01/10/2016.
La hoja de ruta que teniamos trazada y las modificaciones hechas cuando aparece la enfermedad, el entorno familiar, son puntos que trataremos en estas jornadas, donde el aforo estará completo entre nuevos afectados y sus familias y otros afectados que vuelven a compartir un fin de semana con la gran familia ASANOL.

 

LHON según ORPHANET

La neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON) es una enfermedad mitocondrial neurodegenerativa que afecta al nervio óptico y que se caracteriza por una pérdida súbita de la visión en los adultos jóvenes que son portadores.
No se conoce con exactitud su prevalencia, pero está estimada en torno a 1/15.000 – 1/50.000 en todo el mundo.

Entre los 18 y los 30 años se observa con frecuencia una pérdida de visión central aguda o subaguda, brusca e indolora. Afecta a ambos ojos simultáneamente o de forma secuencial, con pérdida de visión en el segundo ojo semanas o meses después. Por lo general, la pérdida de visión presenta un desarrollo subagudo (a lo largo de un periodo de varias semanas) y después se estabiliza. Sin embargo, en muchos pacientes aumenta el tamaño de su escotoma central lo que, al cabo de unos años, provoca un grado más profundo de ceguera. También pueden darse otros signos neurológicos. Estas anomalías se conocen como Leber “plus”, e incluyen trastornos motores, distonía, temblor postural y ataxia cerebelosa.

MÁS INFORMACIÓN 

30 de Abril/16 debatimos en Sevilla sobre el LHON

Con el objetivo de seguir conociendo los aspectos sociales de una enfermedad poco frecuente como es la atrofia óptica hereditaria tipoLeber

Gracias a la colaboración de la asociación Asanol y de la ONCE  en Sevilla, el próximo sábado en horario de mañana, realizaremos unos  grupos de debates  donde podrán asistir:

1.                      Padres

2.                      Madres

3.                      Afectados/as

4.                      Hermanos que no hayan desarrollado la enfermedad.

Realizaremos grupos de debate de cada uno de los perfiles indicados.

En el caso de vivir en Sevilla, residir cerca, o disfrutar del puente de mayo en esta maravillosa ciudad, te invitamos a participar, ya que tu experiencia de vida es fundamental para avanzar en el conocimiento de la enfermedad que nos une y ocupa.

Esperamos poder verte en Sevilla, será un día de trabajo y de convivencia.

INFORME SOLCOM 2011/17

La organización SOLCOM, en su segundo año de recorrido, continua trabajando para que los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional (discapacidad) y sus familias se respeten y se hagan cumplir mediante el recurso a los Tribunales de Justicia, así como para permanecer alerta ante el incumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (en adelante, la Convención). Para ello SOLCOM ofrece asesoramiento y apoyo para garantizar la no discriminación de este grupo de hombres, mujeres y niños que incluye a más de tres millones y medio de personas, y que afecta a sus familiares y amigos; es decir, tiene impacto en más de quince millones de españoles y españolas (un 30% de la población). Desde el año 2008, está vigente en España la Convención, que fue aprobada por Naciones Unidas en diciembre del año 2006. Con la firma de este documento y de su protocolo facultativo, el Estado español se ha comprometido a realizar los ajustes necesarios en sus leyes y políticas para garantizar que las personas con diversidad funcional disfruten de sus derechos en igualdad de oportunidades y asegurando su no discriminación.

Descarga aquí el PDF del informe.