30 DE ABRIL DEBATIMOS EN SEVILLA SOBRE #LHON

 

Buen día:
¿Qué tal estás? Contacto contigo por lo siguiente. Como bien sabes, poco a poco, continúo avanzando en el conocimiento sobre los aspectos sociales de la patología que nos une, la neuropatía óptica tipo Leber. A través de la Tesis Doctoral : “Aspectos sociales y jurídicos de las enfermedades raras, en concreto, la atrofia óptica hereditaria de Leber”.

En este momento, entro en una fase de la investigación en la que me parece necesaria contar con vosotros, con vuestra experiencia y sobre todo agradeciendo vuestra cercanía, veo posible realizar este encuentro para trabajar en grupo, lo vivido entre padres, madres, hermanos/as que no hayan desarrollado la enfermedad  y personas afectadas, son experiencias comunes y particulares de cada persona, de ahí la importancia de colaborar en este punto de la investigación.
De este modo, me gustaría contar con vosotros el sábado 30 de Abril de 2016 para opinar, comentar, aportar, y expresar aquello que unos y otros hemos vivido.
Se trata de realizar grupos de debate en las Salas que normalmente la ONCE nos cede para las Asambleas de ASANOL.  Realizaremos grupos de debate durante esa mañana de sábado.
  • PADRES.
  • MADRES.
  • HERMANOS/AS que no hayan desarrollado la enfermedad.
  • AFECTADOS/AS
…Y si, comeremos juntos y tendremos uno de esos buenos momentos que hemos tenido en Sevilla. Agradezco de antemano vuestro tiempo y participación a lo largo de este proceso de investigación. A través de Carmen lara, te  pido que puedas confirmar tu participación para el sábado 30 de Abril, para poder preparar y gestionar el trabajo durante la mañana del sábado. En pedro@prensaydiscapacidad.com también podemos estar en contacto para todo aquello que necesites.
Un saludo muy cordial.
Pedro García Recover.
ALGUNOS VIDEOS DE INTERÉS

<iframe width=”854″ height=”480″ src=”https://www.youtube.com/embed/GdYKDspS9b4″ frameborder=”0″ allowfullscreen></iframe>

 

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.