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Investigar es avanzar en el conocimiento

2015 ha sido un año en el que nuestra Asociación, ASANOL, continúa dando pasos para mejorar la calidad de sus servicios a un mayor número de personas afectadas y familias por esta patología. De forma paralela, Pedro García Recover realiza una Tesis Doctoral sobre los aspectos sociales de esta enfermedad. Se da así, un paso más para conocer cuestiones no observadas hasta este momento como son la perspectiva de género en esta enfermedad, la incertidumbre de los propios afectados y las familias no solo en el debut sino también a lo largo de la vida, la cuestión referente al acceso al empleo y la educación inclusiva. También el doctorando pone la lupa en las cuestiones referentes al entorno rural o urbano del afectado o afectada, así como también, el estado de la cuestión en familias con nuevas personas que acaban de desarrollar la enfermedad o nuevos casos dentro de una misma familia. Son aspectos que pueden condicionar el desarrollo de la persona en su contexto social y familiar.
El investigador a través de este estudio y sus resultados obtenidos en gran medida gracias al apoyo de los afectados y afectadas por esta enfermedad, así como familiares directos y parejas en el caso que las haya, situará la atrofia óptica hereditaria de Leber en el marco de:
  • Nuevos estudios universitarios vinculados a la enfermedad que nos ocupa en distintas ramas del campo social.
  • Proporcionará mayor visibilidad de la patología en medios de comunicación, centros de investigación, administraciones públicas, etc.
  • Permitirá una actualización en el conocimiento de especialistas como oftalmólogos y neurólogos en cuanto a la situación real de España con respecto a la enfermedad.
  • Podrá llegar a ser un elemento de apoyo para nuevos afectados y sus familias para conocer la enfermedad en distintos ámbitos (geográfico, familiar, económico y entre otros, el educativo …).
  • Dentro de las enfermedades poco frecuentes, a través de la participación de los afectados y afectadas podremos ampliar el conocimiento de la enfermedad empleando una metodología participativa.
Sin duda alguna, las familias y los propios afectados acumulan un gran conocimiento y experiencia que a través de esta Tesis queremos poner en valor.
Por estos motivos, te invitamos a participar en las distintas fases de la investigación del doctorando que además es una persona que convive con esta patología y socio de ASANOL.  Decide profundizar en el conocimiento de la misma creando para ello un documento inexistente, como es el análisis actual de la enfermedad según el testimonio de sus protagonistas.
Puedes contactar con Pedro en el 658374142 y por mail: pedro@prensaydiscapacidad.com para enviar el cuestionario que nos sitúa en el punto de partida para afectados, padres/madres, hermanos y parejas en el caso que las haya. A partir de ese momento y una vez recibido el cuestionario cumplimentado volvemos a contactar contigo.
 De antemano, MUCHAS GRACIAS  por tu participación.

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