Actualidad

Según informa la web de los laboratorios Santhera, el Comité Europeo para Productos Médicos de Uso Humano (CHMP) recomienda la concesión de una autorización de comercialización de Raxone® de Santhera para el tratamiento de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (LHON). A continuación se facilita una selección de la noticia original en inglés:

  • PROYECTO Inspira2

FEDER (Federación de Enfermedades Raras) y Fundación InquietArte se unen con el objetivo de realizar un proyecto solidario con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. De esta manera, distintos artistas y personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se conocerán y, juntos, crearán una obra artística con la que se pretende fomentar la imagen positiva de estas enfermedades.

TESTIMONIOS

Joaquín Araújo en Inspira2 
Flavia Totoro en Inspira2
Roberto Villar en Inspira2
Juan Loste
Alberto Ramírez
Marisol Rebollo

Agradecimientos
Participantes y colaboradores de Inspira2.

TALLER de  FOTOGRAFÍA Y PINTURA
TALLER DE CUENTO, POESÍA Y TEATRO
TALLER DE MÚSICA

Nadie es sombra, nadie sobra

Impresionante y emocionante fue la tarde-noche de ayer en Siluro Concept con ‪#‎Inspira2‬. Haremos crónica con reportaje fotográfico incluido. Por ahora, os dejamos con el vídeo, que ayer presentamos, sobre la canción ‘Nadie es sombra, nadie sobra’ que enfermos y artistas hemos realizado con Rafa Sánchez para el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy, 28F.


 

Pedro García Recover es licenciado en Periodismo (Universidad de Málaga) y Máster en Comunicación Social (Universidad de Almería). Colaborador y director de programas en distintas emisoras como Punto Radio-Málaga/Sevilla, COPE o la radio comunitaria “ONDA COLOR-MÁLAGA”. Técnico de comunicación en entidades del tercer sector FEDER, AMAPyP-Málaga o CEPER-Málaga.


  • FEDER, Gestión de Redes Sociales.

 Tras prácticamente un año en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras. He desarrollado alguna de estas acciones:
  • Gestión de proyecto Inspira2. Fusión entre cultura con enfermedades poco frecuentes.
  • Edición y difusión de videos con audiodescripción.
  • Creación de diferentes campañas para concienciar y sensibilizar sobre las enfermedades raras o poco frecuentes.
  • Planificación,  gestión y estrategias en redes sociales.
  • Fotografías y vídeos en eventos sociales e institucionales.
  • Promover la cohesión, creación de sinergias e impulsar el tejido asociativo.

  • Preparamos nueva edición de INSPIRA2.

En 2015 FEDER (Federación de Enfermedades Raras) y Fundación Inquietarte se han unido con el objetivo de realizar un proyecto solidario con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. De esta manera, distintos artistas y personas que conviven con una enfermedad poco frecuente se conocerán y, juntos, crearán una obra artística con la que se pretende fomentar la imagen positiva de estas enfermedades.


  • IMG_0586-0.JPGInvestigación

Pedro Fernández Santiago, Profesor de Trabajo Social y Derecho en la UNED, dirige la Tesis Doctoral de Pedro García Recover “Aspectos socio-jurídicos de las enfermedades raras, concretamente la neuropatía óptica de Léber”.

En el caso de que conozcas a una persona con esta patología o seas tu quien conviva con la enfermedad, te rogamos contactes con el investigador para avanzar y continuar estudiando una enfermedad como esta.

Más info sobre la investigación

 

 

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