ASANOL apuesta por el apoyo psicosocial para los afectados de LHON y familiares

 

La Asociación ASANOL ha organizado los días 1 y 2 de octubre el III Encuentro de Familias en el CREER de Burgos (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras). 29 familias con alguno de sus miembros afectados por la Atrofia Óptica Hereditaria de Leber (LHON, siglas en inglés) han tenido la oportunidad de establecer nuevos vínculos con personas afectadas y familias venidas desde diversos rincones de España.

 

El acto contó en la inauguración con el Director del CREER, Aitor Aparicio, la Vicepresidenta II de Servicios Sociales e Igualdad de la ONCE, Patricia Sanz y Assutzena Baqué, Vocal de la Junta Directiva de ASANOL y Coordinadora del encuentro. Aparicio destacó el empuje de esta asociación llenando el aforo de la sala. Por su parte, la responsable de ONCE hizo especial hincapié en la creación de expectativas por parte de los investigadores. Indicó que los tiempos de las familias son rápidos para buscar soluciones, y la ciencia se mide en procesos más largos en el tiempo.  

 

La Asociación ASANOL en 2016 cumple seis años desde su creación en 2010. En su inicio siempre ofreció una especial sensibilidad e importancia al apoyo psicológico y social para afectados y familias. A lo largo de los últimos años, se han realizado diferentes actividades dirigidas tanto a personas portadoras de la enfermedad, afectados, y familiares directos, con el objetivo de potenciar la ayuda mutua, que posibilite la creación de una red estable de apoyo psicosocial dentro de la asociación.

 

El LHON es una patología de transmisión mitocondrial, por ello, muchas madres no conocen esta carga genética hasta el debut en alguno de sus hijos que puede darse en algún momento de sus vidas. Por ello es tan importante para ASANOL el apoyo psicológico al encontrar, a través de los Grupos de Ayuda Mutua (GAM) realizados con diversas madres conectadas en red en distintos puntos de España. Así, se aborda el sentimiento de culpa por la herencia mitocondrial que conlleva esta patología. Resultados de este GAM fueron expuestos en este Encuentro, y mucha de la información que analizan las psicólogas que lo expusieron coincide con otra intervención de un doctorando en cuya Tesis analiza los “Aspectos sociales del LHON” a través de las respuestas a cuestionarios realizados por afectados, madres, padres, hermanos y parejas de éstos. Los datos avanzados indican que mientras que el afectado por el LHON aprende a convivir con la patología, los padres sienten una gran preocupación por el futuro del hijo/a. Además, en el sentimiento de culpa de las madres, se observa efectivamente un porcentaje elevado de culpabilidad por la herencia mitocondrial. Preguntados unos y otros cómo fue la información recibida por el especialista sobre la patología, otro tanto por ciento elevado coincide al indicar que la información no es certera, que en muchas ocasiones se dan datos que no coinciden con el desarrollo de la enfermedad y se deja ver que son las propias familias las que por su experiencia, conocen mucho sobre la enfermedad y comparten este legado con otras familias que han debutado con el LHON hace poco tiempo.

 

En el ecuador de este encuentro, la madre de un afectado contó su experiencia con la enfermedad y cómo su hijo fue dando pasos, mientras la madre observaba su proceso de adaptación y asimilación de la enfermedad. Un testimonio que conectó con muchas otras madres asistentes en la sala. Dudas, preocupaciones, e incluso inseguridades, que el tiempo y el carácter emprendedor de, en este caso, el afectado, pudo modificar esa intranquilidad de la madre ante la enfermedad que había llegado a sus vidas.

 

Otra de las intervenciones realizadas por dos psicólogos, afectados también por LHON, describieron el proceso de ajuste con la enfermedad. Cuando una de estas enfermedades poco frecuentes llega a la vida de una persona, se produce un desajuste en el ámbito personal, familiar, social, académico o laboral. La hoja de ruta, debe ser replanteada y en este caso, contar con el apoyo de los psicólogos de ONCE, que por su experiencia y recursos, son muy importantes durante las primeras semanas del debut. La experiencia indica que en ocasiones el afectado o algún miembro de la familia no logran alcanzar el ajuste con la patología por lo que el apoyo psicológico y los grupos de ayuda mutua, se convierten en una herramienta muy necesaria.

 

Las dos psicólogas que presentaron el informe sobre el GAM, expusieron también un trabajo realizado con jóvenes afectados por esta patología que cursan estudios superiores. Se observaron necesidades en el desarrollo de habilidades y con el afrontamiento con el LHON vinculado a un programa sobre inserción laboral.

 

La Asociación contó para la clausura del acto con un video de Juan Carrión, Presidente de FEDER, donde se mostró el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras a este acto de ASANOL e indicó que apoyaba a esta entidad en la búsqueda del tratamiento para la enfermedad. Enlace al video-saludo: https://www.youtube.com/watch?v=bd1FGv0_FH0

 

El domingo, los más de cien asistentes a este encuentro, visitaron el Museo de la Evolución Humana situado en Burgos. Uno de los técnicos describió la visita y mostró distintos huesos, cráneos y útiles para que pudieran ser tocados por los visitantes.

 

La Junta Directiva de ASANOL, trabaja ya en el próximo Encuentro Clínico que se celebrará en 2017 en la ciudad de Zaragoza donde se darán cita importantes investigadores, genetistas y expertos en la cuestión venidos de distintas partes de Europa.

 

La Atrofia Óptica Hereditaria de Leber, es una enfermedad poco frecuente de origen mitocondrial que afecta al nervio óptico. La prevalencia aproximada es de 1/15.000-1/50.000 en todo el mundo. Afecta a ambos ojos simultáneamente o de forma secuencial, con pérdida de visión en el segundo ojo semanas o meses después. Desde la perspectiva de género, afecta más a hombres que a mujeres, aunque éstas son las portadoras de la enfermedad. ASANOL pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.

 

 
 
 

 

 

 

 

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