“Eso que suena es un camión, …

Carlos Alsina durante el programa dedicado a la Feria del Libro en Madrid.

…, efectivamente, un camión de color verde”. Afirmó Carlos Alsina mientras entrevistaba al director de la Feria del Libro en Madrid, Manuel Gil, interrumpiendo durante escasos segundos, la profesión periodística de hacer preguntas y obtener respuestas para que el sonido estruendoso del motor empapase el micrófono sin poder filtrar nada más.

La Feria del Libro se sitúa a lo largo del Paseo de Coches del Parque del Retiro. Se especuló con trasladar este evento cultural y social a espacios como “Casa de Campo” o “IFEMA”. Quizá puede tratarse de inquietudes temporales debido al poder que gobierna y la correspondiente toma de decisiones cada cuatro años, y si la cosa sale bien, decir eso de: la decisión la tomé yo. 

Corredores, ciclistas, personas que pasean, y mientras tanto también, pasean a sus perros. “Gordo” es uno de ellos, que seguro a esas horas disfrutaba de un Retiro revestido por historias escritas en papel, y este año, también punteadas, ya que la ONCE tiene caseta. Un espacio donde se pueden mostrar diversos libros en Braille en el que unos y otros, a través del tacto, acceden a la cultura. Aunque si les soy sincero, yo prefiero los talentosos locutores que la ONCE pone al servicio de sus afiliados a la hora de leer un sinfín de ejemplares de muy diversas temáticas a día de hoy, como tantas otras cosas, en formato digital.

La radio… ¿qué te digo de la radio? Quizá por su capacidad de crear y contar historias, la capacidad de que sólo una voz y sus sonidos nos puedan acompañar, además de informar y entretener, te conduzca a otros escenarios, puedas visualizar en tu cabeza lo que ocurre y te lleve, de la manera y forma que tu desees, a ese punto informativo. Que también puedas imaginar tus próximas vacaciones gracias a ese periodista viajero que narra como nadie sus experiencias de turismo por el mundo.

¿Tú no te dejaste llevar nunca por una emoción desde dentro de la radio?  

Luis Muiño afirmó : «La radio llega, directamente, al sistema límbico, el de las emociones» (http://www.gorkazumeta.com/2018/01/luis-muino-la-radio-llega-directamente.html).

La radio es: emoción, confianza, credibilidad… Y en su transición natural a lo digital la hacen una compañera estupenda para distintos momentos del día, y que cada cual elija. En tiempo de Gabilondo y Luis, Luis del Olmo, la sociedad se dividía según lo que cada uno informase cada mañana. El primero desde Gran Vía, y el segundo desde Paseo de la Habana y Pintor Rosales, después.   


¿Os he contado lo de la señora que iba al trabajo en bici y llegaba tarde? Cuando lo escuché dije: “Que mezcla tan extraña”, ¿llega tarde y va en bici? A pesar de ello, se detuvo ante Alsina para ver la radio en directo, lo que no se contempla día a día desde el receptor y las personas que no aparecen ante el micrófono. Una vez detenida ante el periodista y con los tertulianos detrás bajo una gran sombrilla, Alsina, en tiempo de renovación de tertulianos, “culturetas” y otros colaboradores…, preguntó a la señora que llegaba tarde…, “¿Cuál de los colaboradores le gusta más?” Creo que antes de que el periodista terminase de formular la cuestión, ella ya sabía que responder, con gran claridad dijo, Amón, Rubén Amón. Algo así como lo de Bond, James Bond, con lo que éste se vino lógicamente arriba.

Una mañana de radio en directo, en la calle, lejos de un estudio ante la oportunidad de estar rodeado de un ambiente muy diverso: las personas que transitan el lugar, los pájaros que acompañan la emisión, los “espontáneos” que se acercan y la posibilidad de intercambiar unas palabras sobre la Feria del Libro de Madrid e incluso realizar selfis con oyentes que se califican como admiradores, los cuales ya no esperan a una pausa o desconexión, en directo, se aproximan al periodista, poco a poco, lo observan, incluso le siguen, llegan a cruzar miradas, algunos deciden cambiar el paso e ir a otra dirección para no sentirse intimidados por el autor de la entrevista a Torra.  Y otros con desparpajo, al conocer que “Más de uno” estaría hoy en el Retiro, se acercaron a pasear entre libros y las ondas de ONDA CERO. Es el caso del currante de “AhorraMás”, la oyente que vive frente al Retiro y que duda entre Carmena y Villacis para mantener un Madrid más saludable, pongamos que hablo de  Mariví.  

Evidentemente me gusta la radio, y la que se hace cara al público. Lo que ocurre es que estábamos acostumbrados a teatros y escenarios donde el oyente, escucha y ve la radio desde una butaca. El estilo de Alsina, es pasear con invitados mientras hace radio, entrar en los lugares y preguntar ¿señora y qué hace usted cada día aquí? (en la Biblioteca Nacional) ¿Qué trabajo te gustaría tener? (preguntaba a los chicos con TEA) ¿Cuántas barras de pan preparas hoy? (preguntaba al panadero de la cafetería y panadería de calle Prim). En definitiva, se trata de lo cotidiano, hacer sencillo lo que ya de por si es sencillo, lo que cada uno de nosotros hacemos en nuestra jornada y lo que permite que la maquinaria en nuestra sociedad funcione. Salir de los pactos políticos, del laberinto electoral…, En definitiva: salir del estudio para dar voz al presente, aquí y ahora. Es el caso, de Estrella. La joven que se examina en la Universidad Complutense de la EBAU y supimos de su estado anímico para afrontar los exámenes antes, durante y después junto al micrófono de ONDA CERO.

  En el día de hoy, los lectores adultos e infantiles, los oyentes “culturetas”, el testimonio de Valle-Inclán y por supuesto, la confirmación de la Reina Letizia, eso sí, con la cabeza, ante la pregunta de Alsina: ¿ Majestad es usted “cultureta”?

Sigamos viviendo, disfrutando, aprendiendo y encontrando momentos donde la radio nos emocione y sorprenda ¿Tienes ya el tuyo?

Explicando los proyectos de ASANOL.

Presentación Pedro García Recover

Esta mañana, muy temprano, hemos vuelto a la radio. En este caso a INTER-ECONOMÍA, de la mano del Periodista Wily Sancho.

«Antes de que amanezca» es el programa de radio en el que el Vicepresidente, Nacho Muela y Presidente de ASANOL, Pedro García, han podido intervenir esta mañana para hablar de nuestra entidad, sus orígenes, necesidades y proyectos a corto plazo.

Se trata de una muy buena ocasión y oportunidad para llegar a un publico amplio: médicos, investigadores, periodistas, psicólogos, trabajadores sociales, etc.

Aquí compartimos el enlace para escuchar la entrevista.

«Seguiremos comunicando»

 

 

Movimiento asociativo en las enfermedades poco frecuentes.

 

Los días 5 y 6 de octubre fui invitado al “I Congreso Nacional Retina Murcia”, organizado por la asociación RETIMUR, en calidad de investigador.

En el marco de la Tesis Doctoral que realizo (UNED) en mi ponencia, pude destacar la necesidad de un movimiento asociativo que se adapte a las necesidades de las personas afectadas y sus familias. La búsqueda de diagnóstico, apoyo integral, una segunda valoración médica o la necesidad de divulgar en diversos foros, en este caso, sobre la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. ASANOL tiene una muy  buena trayectoria de forma trasversal en diversas áreas de alto interés para personas afectadas y familiares. Por tanto, fue un buen espacio para exponer las buenas acciones que nuestra entidad lleva realizando desde sus inicios, y otras que proyecta en el momento presente y futuro. Además, pude dedicar unos minutos para argumentar las necesidades que encontramos en nuestro día a día e informar también de nuestras fortalezas.

ASANOL y las asociaciones afines tenemos ante nosotros un camino apasionante:  reforzar e impulsar la investigación, comunicación, crear más proyectos en red… Fue muy necesario tratar estas cuestiones y exponerlas en este foro.

Estuve muy bien acompañado por otros excelentes investigadores. En la imagen: a la izquierda Luisma Benavente, Trabajador Social de Retina-Madrid y Doctorando. Carmen Gómez, Trabajadora Social de RETIMUR y Doctora, a la derecha, Pedro García, Doctorando y Presidente de  ASANOL

El humor, la ilusión y el optimismo, han estado entre nosotros… ¿dónde están ahora ?

La psicóloga Lecina Fernández afirma en una entrevista publicada en Womenalia sobre la ilusión: “La falta de ésta y de emprendimiento puede afectar en el día a día, convirtiéndose su ausencia, y nosotros con ella, en rutina, en no mirar hacia adelante, en olvidar nuestro carácter proyectivo, en no sentirnos capaces de construir nuestro futuro. Esto nos puede llevar a pensar y sentirnos limitados a una vida reactiva, a la limitación de libertad, pudiendo llegar a provocarnos estados de ansiedad y/o depresión”.

Parece que lo adquirido desde pequeños, lo vamos reduciendo tanto, tanto, que casi desaparece de nuestro ser.  A quién de pequeño no le hacía ilusión bajar a la calle a jugar con los amigos, ilusionarse con que el domingo pasarías el día con los abuelos, la ilusión por la primera excursión del cole, o claro está, ilusionarse con que mañana al despertar, sus Majestades de Oriente pasarían  por casa, por nuestra casa.

información de las II Jornandas sobre Humor y optimismo.

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Encuentro de especialistas sobre el «LHON»

Distintos profesionales opinan sobre aspectos tan importantes como el diagnóstico en la Neuropatía  óptica hereditaria de Leber (LHON) y coinciden en la necesidad de formar y mantener informados a nuestros profesionales de la salud.
Lorena CastilloLorena Castillo, (neurooftalmóloga), ofrece en este artículo ideas relevantes sobre esta patología y su estado en España.
De este modo se titula este artículo: «Shedding light on LHON: the rare blindness affecting young adults«
«Blindness is a condition that most people associate with old age and certainly not with young people. However there is one rare, genetically-inherited, disease, which can rob young adults of their sight in the space of just a few months».
«That disorder is called Leber’s hereditary optic neuropathy, or LHON».portada del artículo citado-
Este artículo nos acerca para entender esta enfermedad poco frecuente. En España, contamos con la asociación ASANOL, que es la entidad que presta servicio y atiende a los afectados y familias por esta patología.
Pincha aquí  para acceder al artículo. 

Inauguración exposición «Los Villar».

«Los Villar», padre e hijo exponen juntos por primera vez

 

Cartel exposición de pintura y dibujos "Los Villar"

El escritor y pintor Roberto Villar comparte cartel con su hijo Miguel en la exposición conjunta “Los Villar, Dibujo y pintura para todas las edades” que acogerá la Galería de Arte, Siluro Concept, a partir del próximo jueves 1 de junio. La inauguración tendrá lugar a las 19:00.

Roberto Villar, participa en el proyecto que Fundación Inquietarte y FEDER realizan conjuntamente para favorecer iniciativas artísticas entre personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.  Villar coordina el taller de novela que se lleva impartiendo en las instalaciones de Siluro Concept estos dos últimos años.

Los Villar. 

Día: 1 de junio de 2017

Lugar: Galería de Arte Siluro Concept

Dirección: C/ Cervantes 3, Madrid (Metro Antón Martín o Sevilla)

Resultados esperanzadores en ensayos clínicos con terapia génica para la Neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON)

 

Resultados esperanzadores en ensayos clínicos con terapia génica para la Neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON)

Inauguración del acto.
De Izq. a Der. Julio Montoya y Pedro Luengo. Foto Pedro G. Recover

15/05/2017. La asociación española de atrofia de nervio óptico de Leber (ASANOL) ha celebrado los días 13 y 14 de mayo, su IV encuentro científico en Zaragoza.
Unas 135 personas entre afectados, familiares y profesionales de la salud, asistieron en el paraninfo de la Universidad de Zaragoza a las ponencias impartidas por los especialistas de esta enfermedad procedentes de Munich, Barcelona, París, y Zaragoza.

Se trata de una enfermedad poco frecuente que limita la agudeza visual, y que aparece en cualquier momento de la vida provocando un descenso súbito y repentino de la visión. Su origen es genético por causa mitocondrial. Afecta más a hombres que a mujeres.

Intervención de Julio Montoza. Foto Pedro G. Recover

A las 9:00H. del sábado 13 de mayo, Julio Montoya, Coordinador del IV Encuentro y Pedro Luengo, Pte. de ASANOL, realizaron la inauguración del evento. A continuación, Montoya, en su ponencia expuso sus estudios de la enfermedad mitocondrial: “Experiencia con LHON” (siglas en inglés de la patología).
Thomas Klopstock de la Universidad de Múnich disertó sobre la Idebenona, el único producto reconocido por la Agencia europea del medicamento,  para el tratamiento de las personas que conviven con esta enfermedad. Seguir leyendo Resultados esperanzadores en ensayos clínicos con terapia génica para la Neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON)

Mapa de las enfermedades raras o poco frecuentes.

Escasa información y dispersión geográfica…son algunos de los aspectos que caracterizan la geolocalización de las personas que conviven con una de estas enfermedades poco frecuentes. Sin duda alguna es necesario tener contacto con aquellas personas que conviven con tu misma patología, entre otras cuestiones, para saber que hay más personas con tu misma enfermedad, y de este modo, saber cual es su proceso de vida con respecto a la cuestión, estado anímico, laboral, etc.

imagen del sitio web

Hace unos meses encontré este sitio, gracias a la interacción con las redes sociales. Un twit lleva a otro, y terminas registrándote en este novedoso portal, Diseasemaps/El mapa de las enfermedades raras.

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¿Confías en tus médicos?

imagen de optotipo para ilustrar el texto.
Hace pocos días asistí junto a mi mujer a la consulta de un Neurólogo. Era la primera en la ciudad de Madrid, después de otras muchas visitas rutinarias en otra ciudad española, perteneciente a otra comunidad autónoma, que obviaré citar para que este texto no derive en una tensión territorial, muy de moda en estas fechas.
Esta cita venía precedida de una serie de encuentros con el oftalmólogo que ahora revisa mi situación visual en Madrid. Dado que mi patología afecta al nervio óptico y desemboca en una limitación visual, el profesional y yo, decidimos que era conveniente asistir a una consulta y revisión con un Neurólogo para que ambos pudieran tener un conocimiento compartido sobre la situación actual del paciente y trabajar, siempre que fuera posible, de forma conjunta.

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Pedro Luengo, Presidente de ASANOL, en RNE 5

Neuropatia óptica hereditaria de Leber
RNE 5 difunde una interesante entrevista con el Presidente de ASANOL, Pedro Luengo.  La Asociación fue creada hace seis años, y en este tiempo, ha pasado de tener carácter autonómico, al crearse en Sevilla, a tener carácter nacional. Aunque como indica Luengo, los lazos con América Latina y Europa, muestran la expansión de la entidad en estos escasos años de vida.

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Doctor Arruga a la izquierda y Pedro Luengo, Presidente de ASANOL, a la derecha, en el II Encuentro científico organizado por la Asociación en Barcelona.

La Atrofia hereditaria del nervio óptico de Leber es una enfermedad que afecta “teóricamente” a 1 de cada 50.000 habitantes. Afecta a más hombres que a mujeres. Añade el Presidente de la entidad que  la enfermedad llega de forma repentina. La edad del debut está entre los 18 y 35 años aunque explica que hay personas que la desarrollaron antes de esta orquilla de edad.

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