LHON es una patología mitocondrial

 

Comunicado informativo

LHON es la primera patología mitocondrial que puede contar en un futuro cercano de un tratamiento específico, además de beneficiarse de las nuevas investigaciones en terapia génica
Este mes de octubre se ha celebrado una multitudinaria Reunión Científica organizada por la Asociación ASANOL (Asociación Española de afectados por la Atrofia Óptica de Leber, LHON). El evento reunió a más de 150 personas en Barcelona entre especialistas médicos, afectados y familiares, un éxito al tratarse de una enfermedad poco frecuente. Los asistentes conocieron la actualidad de los estudios e investigaciones de los expertos presentes: Doctor Philip Griffiths, Doctora Roser González, Doctora Chiara la Morgia, Doctor Valerio Carelli, Doctor Patrick Yu-Wai-Man y Doctor Jordi Arruga, Coordinador médico de la Reunión. Esta cita ha supuesto un importante impulso para el trabajo que viene realizando la Asociación Española de Afectados por la Atrofia Óptica de Leber para la cohesión de familias y afectados, la situación de los distintos estudios que se llevan a cabo en diferentes lugares del mundo de forma coordinada y la visibilidad de una enfermedad poco frecuente como la que nos ocupa. Seguir leyendo LHON es una patología mitocondrial

Avanzamos en conocimiento. LHON

Andén de una estación de tren.El tren estaba preparado, toda los dispositivos listos y la maquinaria en marcha. Mientras tanto, la megafonía avisa “pasajeros al tren”, momento éste de gran movimiento en la estación. Búsqueda del andén adecuado, y maletas que van y vienen.

  Una vez en su tren, en el vagón y localizados en sus butacas,   durante el tiempo que trascurra el viaje podrán leer, hablar con otros pasajeros, observar con su mirada la gente, lo que sucede o lo que transcurre por la ventanilla del vagón. Seguir leyendo Avanzamos en conocimiento. LHON

Inspira2’ finaliza con la creación de una veintena de obras de arte y pensando en la convocatoria de 2016

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)  y Fundación Inuietarte se unen para crear arte a  raíz de experiencias de vida
Entre el jueves 26 de febrero y hoy lunes 2 de marzo , con motivo de las celebraciones del Día Internacional de las Enfermedades Raras, la Sala Siluro Concept ha acogido una exposición con la veintena de obras resultado del proyecto ‘Inspira2’, que artistas, enfermos, familiares de estos y amigos han desarrollado durante los dos últimos meses en Madrid. Los actos tuvieron su día fuerte el viernes por la tarde con la celebración de una fiesta en la propia sala de arte del Barrio de las Letras de Madrid. Seguir leyendo Inspira2’ finaliza con la creación de una veintena de obras de arte y pensando en la convocatoria de 2016

Déjame que te cuente.

Presentación Pedro García RecoverDéjame que te cuente

 Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas.

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