Archivo de la categoría: comunicación

Vasos y su contraste.

 

Recuerdo aquella situación incierta, tras distintas visitas médicas, alcanzar el diagnóstico y regresar a casa con la idea de encaminar mi vida de la mejor manera posible. El desconocimiento era tal, que uno no sabía qué pasaría al día siguiente, la semana próxima o unos años después.  La respuesta del especialista, una vez finalizó el proceso para obtener el diagnóstico, fue “no sabemos que pasará, puede que te quedes igual, empeores o mejores, el tiempo nos dirá”. Ante esta realidad… ¿qué hacer?

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“La accesibilidad en los centros de trabajo españoles es deficiente”

 

Según anuncia la web de UP, (Unidad Progresista de la ONCE,) ,  tras un estudio realizado a lo largo de 2015 sobre accesibilidad en empresas de España “el grado de accesibilidad en los centros de trabajo en España es “deficiente” o “muy deficiente”, según se desprende del Observatorio de la Accesibilidad Universal en los Centros de Trabajo en España 2015, presentado por Fundación ONCE ante la presencia de la ministra de Empleo y Seguridad Social en funciones, Fátima Báñez”.
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Investigar es avanzar en el conocimiento

2015 ha sido un año en el que nuestra Asociación, ASANOL, continúa dando pasos para mejorar la calidad de sus servicios a un mayor número de personas afectadas y familias por esta patología. De forma paralela, Pedro García Recover realiza una Tesis Doctoral sobre los aspectos sociales de esta enfermedad. Se da así, un paso más para conocer cuestiones no observadas hasta este momento como son la perspectiva de género en esta enfermedad, la incertidumbre de los propios afectados y las familias no solo en el debut sino también a lo largo de la vida, la cuestión referente al acceso al empleo y la educación inclusiva. También el doctorando pone la lupa en las cuestiones referentes al entorno rural o urbano del afectado o afectada, así como también, el estado de la cuestión en familias con nuevas personas que acaban de desarrollar la enfermedad o nuevos casos dentro de una misma familia. Son aspectos que pueden condicionar el desarrollo de la persona en su contexto social y familiar.
El investigador a través de este estudio y sus resultados obtenidos en gran medida gracias al apoyo de los afectados y afectadas por esta enfermedad, así como familiares directos y parejas en el caso que las haya, situará la atrofia óptica hereditaria de Leber en el marco de:
  • Nuevos estudios universitarios vinculados a la enfermedad que nos ocupa en distintas ramas del campo social.
  • Proporcionará mayor visibilidad de la patología en medios de comunicación, centros de investigación, administraciones públicas, etc.
  • Permitirá una actualización en el conocimiento de especialistas como oftalmólogos y neurólogos en cuanto a la situación real de España con respecto a la enfermedad.
  • Podrá llegar a ser un elemento de apoyo para nuevos afectados y sus familias para conocer la enfermedad en distintos ámbitos (geográfico, familiar, económico y entre otros, el educativo …).
  • Dentro de las enfermedades poco frecuentes, a través de la participación de los afectados y afectadas podremos ampliar el conocimiento de la enfermedad empleando una metodología participativa.
Sin duda alguna, las familias y los propios afectados acumulan un gran conocimiento y experiencia que a través de esta Tesis queremos poner en valor.
Por estos motivos, te invitamos a participar en las distintas fases de la investigación del doctorando que además es una persona que convive con esta patología y socio de ASANOL.  Decide profundizar en el conocimiento de la misma creando para ello un documento inexistente, como es el análisis actual de la enfermedad según el testimonio de sus protagonistas.
Puedes contactar con Pedro en el 658374142 y por mail: pedro@prensaydiscapacidad.com para enviar el cuestionario que nos sitúa en el punto de partida para afectados, padres/madres, hermanos y parejas en el caso que las haya. A partir de ese momento y una vez recibido el cuestionario cumplimentado volvemos a contactar contigo.
 De antemano, MUCHAS GRACIAS  por tu participación.

Testimonios sobre la Atrofia Óptica hereditaria de Leber

 

La importancia de compartir una experiencia de vida.  La Atrofia Óptica hereditaria  de Leber, una enfermedad poco frecuente a la que debemos dar luz, claridad y cercanía para que aquellas personas y familias que comienzan a convivir con esta patología sepan algunas características sobre la enfermedad.
  • Pili Calvo:

  • Pedro García Recover

  • Carlos, afectado por la Atrofia Óptica hereditaria de Leber:

  • La historia de Juan:

  • Jose Javier Lasa, en  COPE.

LHON es una patología mitocondrial

 

Comunicado informativo

LHON es la primera patología mitocondrial que puede contar en un futuro cercano de un tratamiento específico, además de beneficiarse de las nuevas investigaciones en terapia génica
Este mes de octubre se ha celebrado una multitudinaria Reunión Científica organizada por la Asociación ASANOL (Asociación Española de afectados por la Atrofia Óptica de Leber, LHON). El evento reunió a más de 150 personas en Barcelona entre especialistas médicos, afectados y familiares, un éxito al tratarse de una enfermedad poco frecuente. Los asistentes conocieron la actualidad de los estudios e investigaciones de los expertos presentes: Doctor Philip Griffiths, Doctora Roser González, Doctora Chiara la Morgia, Doctor Valerio Carelli, Doctor Patrick Yu-Wai-Man y Doctor Jordi Arruga, Coordinador médico de la Reunión. Esta cita ha supuesto un importante impulso para el trabajo que viene realizando la Asociación Española de Afectados por la Atrofia Óptica de Leber para la cohesión de familias y afectados, la situación de los distintos estudios que se llevan a cabo en diferentes lugares del mundo de forma coordinada y la visibilidad de una enfermedad poco frecuente como la que nos ocupa. Seguir leyendo LHON es una patología mitocondrial

Avanzamos en conocimiento. LHON

Andén de una estación de tren.El tren estaba preparado, toda los dispositivos listos y la maquinaria en marcha. Mientras tanto, la megafonía avisa “pasajeros al tren”, momento éste de gran movimiento en la estación. Búsqueda del andén adecuado, y maletas que van y vienen.

  Una vez en su tren, en el vagón y localizados en sus butacas,   durante el tiempo que trascurra el viaje podrán leer, hablar con otros pasajeros, observar con su mirada la gente, lo que sucede o lo que transcurre por la ventanilla del vagón. Seguir leyendo Avanzamos en conocimiento. LHON

Inspira2’ finaliza con la creación de una veintena de obras de arte y pensando en la convocatoria de 2016

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)  y Fundación Inuietarte se unen para crear arte a  raíz de experiencias de vida
Entre el jueves 26 de febrero y hoy lunes 2 de marzo , con motivo de las celebraciones del Día Internacional de las Enfermedades Raras, la Sala Siluro Concept ha acogido una exposición con la veintena de obras resultado del proyecto ‘Inspira2’, que artistas, enfermos, familiares de estos y amigos han desarrollado durante los dos últimos meses en Madrid. Los actos tuvieron su día fuerte el viernes por la tarde con la celebración de una fiesta en la propia sala de arte del Barrio de las Letras de Madrid. Seguir leyendo Inspira2’ finaliza con la creación de una veintena de obras de arte y pensando en la convocatoria de 2016

Déjame que te cuente.

Presentación Pedro García RecoverDéjame que te cuente

 Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas.

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