Archivo de la categoría: Neuropatía óptica hereditaria de LEBER.

Investigar es avanzar en el conocimiento

2015 ha sido un año en el que nuestra Asociación, ASANOL, continúa dando pasos para mejorar la calidad de sus servicios a un mayor número de personas afectadas y familias por esta patología. De forma paralela, Pedro García Recover realiza una Tesis Doctoral sobre los aspectos sociales de esta enfermedad. Se da así, un paso más para conocer cuestiones no observadas hasta este momento como son la perspectiva de género en esta enfermedad, la incertidumbre de los propios afectados y las familias no solo en el debut sino también a lo largo de la vida, la cuestión referente al acceso al empleo y la educación inclusiva. También el doctorando pone la lupa en las cuestiones referentes al entorno rural o urbano del afectado o afectada, así como también, el estado de la cuestión en familias con nuevas personas que acaban de desarrollar la enfermedad o nuevos casos dentro de una misma familia. Son aspectos que pueden condicionar el desarrollo de la persona en su contexto social y familiar.
El investigador a través de este estudio y sus resultados obtenidos en gran medida gracias al apoyo de los afectados y afectadas por esta enfermedad, así como familiares directos y parejas en el caso que las haya, situará la atrofia óptica hereditaria de Leber en el marco de:
  • Nuevos estudios universitarios vinculados a la enfermedad que nos ocupa en distintas ramas del campo social.
  • Proporcionará mayor visibilidad de la patología en medios de comunicación, centros de investigación, administraciones públicas, etc.
  • Permitirá una actualización en el conocimiento de especialistas como oftalmólogos y neurólogos en cuanto a la situación real de España con respecto a la enfermedad.
  • Podrá llegar a ser un elemento de apoyo para nuevos afectados y sus familias para conocer la enfermedad en distintos ámbitos (geográfico, familiar, económico y entre otros, el educativo …).
  • Dentro de las enfermedades poco frecuentes, a través de la participación de los afectados y afectadas podremos ampliar el conocimiento de la enfermedad empleando una metodología participativa.
Sin duda alguna, las familias y los propios afectados acumulan un gran conocimiento y experiencia que a través de esta Tesis queremos poner en valor.
Por estos motivos, te invitamos a participar en las distintas fases de la investigación del doctorando que además es una persona que convive con esta patología y socio de ASANOL.  Decide profundizar en el conocimiento de la misma creando para ello un documento inexistente, como es el análisis actual de la enfermedad según el testimonio de sus protagonistas.
Puedes contactar con Pedro en el 658374142 y por mail: pedro@prensaydiscapacidad.com para enviar el cuestionario que nos sitúa en el punto de partida para afectados, padres/madres, hermanos y parejas en el caso que las haya. A partir de ese momento y una vez recibido el cuestionario cumplimentado volvemos a contactar contigo.
 De antemano, MUCHAS GRACIAS  por tu participación.

Testimonios sobre la Atrofia Óptica hereditaria de Leber

 

La importancia de compartir una experiencia de vida.  La Atrofia Óptica hereditaria  de Leber, una enfermedad poco frecuente a la que debemos dar luz, claridad y cercanía para que aquellas personas y familias que comienzan a convivir con esta patología sepan algunas características sobre la enfermedad.
  • Pili Calvo:

  • Pedro García Recover

  • Carlos, afectado por la Atrofia Óptica hereditaria de Leber:

  • La historia de Juan:

  • Jose Javier Lasa, en  COPE.

Avanzamos en conocimiento. LHON

Andén de una estación de tren.El tren estaba preparado, toda los dispositivos listos y la maquinaria en marcha. Mientras tanto, la megafonía avisa “pasajeros al tren”, momento éste de gran movimiento en la estación. Búsqueda del andén adecuado, y maletas que van y vienen.

  Una vez en su tren, en el vagón y localizados en sus butacas,   durante el tiempo que trascurra el viaje podrán leer, hablar con otros pasajeros, observar con su mirada la gente, lo que sucede o lo que transcurre por la ventanilla del vagón. Seguir leyendo Avanzamos en conocimiento. LHON

Déjame que te cuente.

Presentación Pedro García RecoverDéjame que te cuente

 Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas.

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