¿Confías en tus médicos?

imagen de optotipo para ilustrar el texto.
Hace pocos días asistí junto a mi mujer a la consulta de un Neurólogo. Era la primera en la ciudad de Madrid, después de otras muchas visitas rutinarias en otra ciudad española, perteneciente a otra comunidad autónoma, que obviaré citar para que este texto no derive en una tensión territorial, muy de moda en estas fechas.
Esta cita venía precedida de una serie de encuentros con el oftalmólogo que ahora revisa mi situación visual en Madrid. Dado que mi patología afecta al nervio óptico y desemboca en una limitación visual, el profesional y yo, decidimos que era conveniente asistir a una consulta y revisión con un Neurólogo para que ambos pudieran tener un conocimiento compartido sobre la situación actual del paciente y trabajar, siempre que fuera posible, de forma conjunta.

Los recortes están en todas partes: una vez dentro de la consulta del Neurólogo, el pladour es testigo, el despacho del profesional es ahora un espacio estrecho que contiene una mesa con ordenador,  cuatro sillas y una camilla. A un lado, una futura profesional que aprende y observa el trabajo del doctor y las explicaciones que comienza a darle, sobre esta enfermedad, la mía:  Atrofia óptica hereditaria de Leber. Al otro lado de la mesa, mi acompañante, que sorprendida, escuchaba las palabras del doctor y en mi caso, el paciente que observaba la buena calidad de la información que el profesional  ofrecía a la estudiante sobre esta enfermedad poco frecuente.
A lo largo de no sé si mi escasa o amplia experiencia con esta enfermedad, entras en contacto con muy diversos profesionales y pueden acontecer situaciones como las siguientes: visitas médicas, que por desgracia, se convierten en rutinarias; profesionales que prometen mejoras visuales con  tratamientos no contrastados, que al paciente le suponen un susto económico;  visitas en las que el profesional apenas ofrece información sobre la patología; nuevos aspectos, ensayos, posibles tratamientos, o simplemente, un conocimiento actualizado de la enfermedad.  El proceso se percibe como lento, muy lento, casi estático, apenas hay avances por ningún frente: tratamiento, conocimiento sobre la patología, experiencia con otros pacientes….
Cuando afectado y acompañante tomaron asiento, el doctor comenzó a explicar a la futura médico algunos aspectos de la patología, las mutaciones, el reflejo en la retina, posibles causas de la enfermedad, o situación de la patología en este momento.  Pensando en ese instante, me dí cuenta de algo fundamental: mi situación como paciente podía cambiar, evidentemente a mejor. Una vez que el doctor terminó de explicarle a su pupila los aspectos clínicos de la patología, comenzó a realizarme algunas preguntas y exploraciones. Para mí, no representó una consulta al uso, no era nada parecido a lo que estaba acostumbrado como paciente y se abría en ese momento un camino para actualizar datos e información, un nuevo periodo, humano y clínico. Quizá el profesional, no es consciente de esta realidad, de lo que supone para un afectado por una determinada enfermedad, encontrar unos profesionales que de pronto te hagan reaccionar ante su talento, vuelvo a repetir, humano y clínico, permitiendo al paciente salir de esa rutina.
Al llegar hace pocos años a Madrid, procedente de otra ciudad, en otra comunidad autónoma, mantenía esas revisiones y viajaba cuando tocase desde Madrid para tener las consultas con el especialista correspondiente, por ejemplo, el oftalmólogo o neurólogo. Pedía el día en el trabajo y marchaba para tener la cita.
 Un día, Mamen me preguntó, ¿Tú confías en tus médicos? Menuda pregunta, pensé yo mientras soltaba aire. Es mucho tiempo sin recibir alguna información concreta sobre la patología y revisiones que me indican lo mismo una y otra vez. Me comentó que había moderado no hace mucho tiempo, una mesa redonda sobre enfermedades visuales poco frecuentes. Se trataba de profesionales que desde el punto de vista genético y oftalmológico conocían estas patologías e incluso tenían pacientes que revisaban cada cierto tiempo. La sanidad en Madrid, permite la libre elección de especialistas y comenzamos a tomar contacto con alguno de esos profesionales, iniciando así, un nuevo periodo en esta ciudad. Cabe decir también, que estoy  muy bien acompañado por una gran profesional con años de experiencia en la parte social de las enfermedades poco frecuentes y que ante su pregunta, ambos nos pusimos en marcha, para modificar esa situación.
La respuesta a la pregunta de Mamen ha cambiado. Es fundamental tener la oportunidad de tener un médico que tenga una buena información del caso que tiene ante sí, que te diga que irá a un congreso en breve donde se hablará del Leber y que se muestren interesados en la persona y su patología.
   En todo proceso, es fundamental estar bien acompañado.

Pedro García Recover.

@RecoverPedro

 

 

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