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Explicando los proyectos de ASANOL.

Presentación Pedro García Recover

Esta mañana, muy temprano, hemos vuelto a la radio. En este caso a INTER-ECONOMÍA, de la mano del Periodista Wily Sancho.

“Antes de que amanezca” es el programa de radio en el que el Vicepresidente, Nacho Muela y Presidente de ASANOL, Pedro García, han podido intervenir esta mañana para hablar de nuestra entidad, sus orígenes, necesidades y proyectos a corto plazo.

Se trata de una muy buena ocasión y oportunidad para llegar a un publico amplio: médicos, investigadores, periodistas, psicólogos, trabajadores sociales, etc.

Aquí compartimos el enlace para escuchar la entrevista.

“Seguiremos comunicando”

 

 

Un cambio de ruta.

Neuropatia óptica hereditaria de Leber
En ocasiones, la estrategia debe modificarse cuando llega una enfermedad rara o se desarrolla en este caso la Atrofia Óptica Hereditaria de Leber. Plantear que tipo de estudios, empleo o forma de relacionarnos con los demás, son algunas cuestiones que Juan Carrión, Presidente de FEDER ha tratado en el IX Encuentro Iberoamericano de enfermedades poco frecuentes, celebrado en Uruguay.

Tal y como indica Carrión, la enfermedad poco frecuente no solo afecta a la persona que convive con ella, también a la familia y entorno.

Estos son aspectos que se tratarán también desde la atención del LHON en el III Encuentro que ASANOL organiza en el CREER de Burgos el 01/10/2016.
La hoja de ruta que teniamos trazada y las modificaciones hechas cuando aparece la enfermedad, el entorno familiar, son puntos que trataremos en estas jornadas, donde el aforo estará completo entre nuevos afectados y sus familias y otros afectados que vuelven a compartir un fin de semana con la gran familia ASANOL.