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Un cambio de ruta.

Neuropatia óptica hereditaria de Leber
En ocasiones, la estrategia debe modificarse cuando llega una enfermedad rara o se desarrolla en este caso la Atrofia Óptica Hereditaria de Leber. Plantear que tipo de estudios, empleo o forma de relacionarnos con los demás, son algunas cuestiones que Juan Carrión, Presidente de FEDER ha tratado en el IX Encuentro Iberoamericano de enfermedades poco frecuentes, celebrado en Uruguay.

Tal y como indica Carrión, la enfermedad poco frecuente no solo afecta a la persona que convive con ella, también a la familia y entorno.

Estos son aspectos que se tratarán también desde la atención del LHON en el III Encuentro que ASANOL organiza en el CREER de Burgos el 01/10/2016.
La hoja de ruta que teniamos trazada y las modificaciones hechas cuando aparece la enfermedad, el entorno familiar, son puntos que trataremos en estas jornadas, donde el aforo estará completo entre nuevos afectados y sus familias y otros afectados que vuelven a compartir un fin de semana con la gran familia ASANOL.

 

30 de Abril/16 debatimos en Sevilla sobre el LHON

Con el objetivo de seguir conociendo los aspectos sociales de una enfermedad poco frecuente como es la atrofia óptica hereditaria tipoLeber

Gracias a la colaboración de la asociación Asanol y de la ONCE  en Sevilla, el próximo sábado en horario de mañana, realizaremos unos  grupos de debates  donde podrán asistir:

1.                      Padres

2.                      Madres

3.                      Afectados/as

4.                      Hermanos que no hayan desarrollado la enfermedad.

Realizaremos grupos de debate de cada uno de los perfiles indicados.

En el caso de vivir en Sevilla, residir cerca, o disfrutar del puente de mayo en esta maravillosa ciudad, te invitamos a participar, ya que tu experiencia de vida es fundamental para avanzar en el conocimiento de la enfermedad que nos une y ocupa.

Esperamos poder verte en Sevilla, será un día de trabajo y de convivencia.

Déjame que te cuente.

Presentación Pedro García RecoverDéjame que te cuente

 Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas.

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