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Movimiento asociativo en las enfermedades poco frecuentes.

 

Los días 5 y 6 de octubre fui invitado al “I Congreso Nacional Retina Murcia”, organizado por la asociación RETIMUR, en calidad de investigador.

En el marco de la Tesis Doctoral que realizo (UNED) en mi ponencia, pude destacar la necesidad de un movimiento asociativo que se adapte a las necesidades de las personas afectadas y sus familias. La búsqueda de diagnóstico, apoyo integral, una segunda valoración médica o la necesidad de divulgar en diversos foros, en este caso, sobre la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. ASANOL tiene una muy  buena trayectoria de forma trasversal en diversas áreas de alto interés para personas afectadas y familiares. Por tanto, fue un buen espacio para exponer las buenas acciones que nuestra entidad lleva realizando desde sus inicios, y otras que proyecta en el momento presente y futuro. Además, pude dedicar unos minutos para argumentar las necesidades que encontramos en nuestro día a día e informar también de nuestras fortalezas.

ASANOL y las asociaciones afines tenemos ante nosotros un camino apasionante:  reforzar e impulsar la investigación, comunicación, crear más proyectos en red… Fue muy necesario tratar estas cuestiones y exponerlas en este foro.

Estuve muy bien acompañado por otros excelentes investigadores. En la imagen: a la izquierda Luisma Benavente, Trabajador Social de Retina-Madrid y Doctorando. Carmen Gómez, Trabajadora Social de RETIMUR y Doctora, a la derecha, Pedro García, Doctorando y Presidente de  ASANOL