Mapa de las enfermedades raras o poco frecuentes.

Escasa información y dispersión geográfica…son algunos de los aspectos que caracterizan la geolocalización de las personas que conviven con una de estas enfermedades poco frecuentes. Sin duda alguna es necesario tener contacto con aquellas personas que conviven con tu misma patología, entre otras cuestiones, para saber que hay más personas con tu misma enfermedad, y de este modo, saber cual es su proceso de vida con respecto a la cuestión, estado anímico, laboral, etc.

imagen del sitio web

Hace unos meses encontré este sitio, gracias a la interacción con las redes sociales. Un twit lleva a otro, y terminas registrándote en este novedoso portal, Diseasemaps/El mapa de las enfermedades raras.

Pablo Belmonte es un joven de 31 años, que convive con una de estas enfermedades y relata esta situación, que a muchos, nos suena: “Tiene usted una enfermedad rara”. “Sólo hay 10 personas en España con esta condición”. “Hay muy poca literatura científica sobre su dolencia”. “Yo nunca había tenido un caso similar”. Clara Martín, escribe en la sección de SALUD de el diario  “El Mundo”, sobre el lanzamiento de esta nueva web. También Marta Landín, realiza un reportaje en “TeleMadrid” para difundir el proyecto.
La persona que convive con una enfermedad de este tipo, de las poco frecuentes o como dice Manuel Armayones, minoritarias. Es común encontrarse  ante una gran incertidumbre, primero hasta dar con el diagnóstico y una vez logrado, saber que ocurrirá a lo largo de la vida. Por este y otros motivos, es necesario un recurso como el que estamos comentando. Es de vital importancia que los afectados puedan conocer las etapas de una enfermedad, en el caso de que las haya, y cual es el proceso una vez se desarrolle.
En la publicación que realiza “EL Mundo”, se indica que “la web nació en julio de 2015 y, hasta la fecha, agrupa a 756 enfermedades y tiene 115.000 usuarios registrados entre pacientes, médicos e investigadores”. El sitio está traducido en siete idiomas, gracias a colaboraciones altruistas.
Me parece muy importante tratar aquí, este nuevo recurso. Es posible que aún no conozcas este portal web, es posible que nadie te haya hablado sobre él, y creo que es más que posible que te interese. Es más, una comunidad como la nuestra, las personas afectadas por la Atrofia óptica hereditaria de Leber, estamos seguros de que hay en España más de las 48 personas que actualmente están afectadas y son socias de ASANOL, la entidad que presta servicios y atención a los afectados y familias, por esta patología poco frecuente.
Las nuevas aplicaciones, como redes sociales, webs especializadas como orphanet y este nuevo portal que arranca con fuerza en todo el mundo y que está  creado en España, puede ser, una opción más para conocer nuestra patología, ubicar a los afectados y conocer sus necesidades; además de estar en contacto unos con otros, e informar sobre ASANOL, sus proyectos y acciones.
Por último, citar también, que para este periodista, es muy importante contar con el máximo número de personas afectadas por esta patología. Desde hace tres años, estoy inmerso en una tesis doctoral para conocer los aspectos sociales de esta enfermedad. Tu participación es fundamental para conocer la experiencia que has vivido con la patología y claro está, la familia también es un pilar de apoyo. Por este motivo, tanto la familia como el afectado, son necesarios para conocer el proceso de la enfermedad. Cada persona es única, y cada persona desarrolló la enfermedad a una edad, y con una situación personal diferente al resto. Vuestras experiencias ayudarán a otras familias, que podrán conocer, gracias a vuestra participación, como es la vida con la Atrofia óptica hereditaria de Leber, donde están los médicos que más y mejor conocen la enfermedad, la situación durante la etapa educativa o qué sucede en el proceso de búsqueda de empleo.

 

Pedro García Recover.

pedro@prensaydiscapacidad.com

 

 

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