Pedro Luengo, Presidente de ASANOL, en RNE 5

Neuropatia óptica hereditaria de Leber
RNE 5 difunde una interesante entrevista con el Presidente de ASANOL, Pedro Luengo.  La Asociación fue creada hace seis años, y en este tiempo, ha pasado de tener carácter autonómico, al crearse en Sevilla, a tener carácter nacional. Aunque como indica Luengo, los lazos con América Latina y Europa, muestran la expansión de la entidad en estos escasos años de vida.
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Doctor Arruga a la izquierda y Pedro Luengo, Presidente de ASANOL, a la derecha, en el II Encuentro científico organizado por la Asociación en Barcelona.
La Atrofia hereditaria del nervio óptico de Leber es una enfermedad que afecta “teóricamente” a 1 de cada 50.000 habitantes. Afecta a más hombres que a mujeres. Añade el Presidente de la entidad que  la enfermedad llega de forma repentina. La edad del debut está entre los 18 y 35 años aunque explica que hay personas que la desarrollaron antes de esta orquilla de edad.

Con respecto a las mujeres, la incidencia es menor. Luengo expone que hay muchas que desconocen que son portadoras de esta mutación hasta que la enfermedad se desarrolla en algún miembro de su descendencia y se realiza el estudio genético. La patología se transmite por vía materna, vía mitocondrial, aclara el Presidente de ASANOL.
Pedro Luengo explica que las investigaciones nacionales e internacionales, revelan  que existe una vía de esperanza.  Se dan investigaciones sobre las enfermedades mitocondriales  que parten de la Atrofia óptica hereditaria de Leber.  Debemos tener en cuenta, que  con respecto al origen mitocondrial  de la enfermedad, Luengo indica que no provoca la muerte, ocasiona la pérdida de visión que hemos comentado.
 La Asociación en España maneja el dato de unas 40 personas afectadas. Esta cifra no encaja con la estadística anterior, argumenta el Presidente de ASANOL. Es necesario que los especialistas tengan información sobre la enfermedad para realizar un diagnóstico rápido.
Conoce más detalles de esta entrevista, donde se describen los procesos actuales en los que viene trabajando ASANOL.
Agradecer al periodista Mariano Fresnillo, en Twitter lo encontrarás como  @ciegovisible por tomar interés al conocer el III Encuentro  de ASANOL celebrado en Burgos y los temas tratados en esta cita, para que puedan ser conocidos a través del espacio “Frontera” de RNE 5.

 

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