INVESTIGACIÓN  (LHON)

Aspectos socio-jurídicos de las enfermedades poco frecuentes, concretamente, la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber.

El investigador de la UNED y socio de ASANOL Pedro García Recover se ha puesto en contacto con la asociación para informar sobre su proyecto de Tesis Doctoral, codirigida por el Catedrático Dr. D. Pedro Fernández Santiago (UNED) y la Prof. Dra. Dña. María del Pilar Munuera Gómez (Universidad Complutense de Madrid).

El objetivo de la Tesis es analizar los aspectos socio jurídicos de las enfermedades raras, y en especial la de LHON. Algunos de los aspectos a abordar serán la inclusión educativa, la empleabilidad, las cuestiones psicológicas y familiares así como otros asuntos como la investigación clínica, la relación médico-paciente o el grado de conocimiento de la enfermedad, por citar los más destacados. Desde el punto de vista jurídico se analizará la normativa vigente en Comunidades Autónomas, a nivel estatal e internacional, además de poner la atención en la documentación jurídica que competa y haga referencia a discapacidad visual.
En estos momentos, la Junta Directiva y el investigador están buscando la forma más adecuada de participar activamente en la investigación. Una vez se encuentre la fórmula adecuada, se informará oportunamente a los socios para su posible inclusión en la investigación.

Gracias a la iniciativa de este socio e investigador, la Atrofia de Nervio Óptico de Leber aumentará su visibilidad en diferentes instituciones, desde las administrativas hasta las investigadoras, pasando por supuesto por la sociedad en general.

Deseamos por tanto que esta investigación llegue a buen puerto con la ayuda de todos para beneficio de los afectados por este enfermedad.

Es importante y necesario para el avance en la investigación y conocimiento de la Neuropatía óptica hereditaria de Lébertu participación. Puedes colaborar descargando los cuestionario que haga referencia a tu perfil.
  • Más información sobre ASANOL, la asociación que avanza por la investigación, actividades y servicios para personas que conviven con esta patología poco frecuente.

Neuropatia óptica hereditaria de Leber

Lugar de encuentro en el que comunicar, investigar y compartir experiencias