Hoja de información y CUESTIONARIOS.

 

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Hoja de información sobre el estudio “Aspectos socio-jurídicos de las enfermedades raras, concretamente la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber”.

Por favor lean detenidamente este documento en el cual les proponemos participar en este estudio como afectados/as por LHON, sus padres/madres, hermanos y parejas, si los hay.

Cuestionario inicial:

Una vez hayan sido contestados los cuestionarios, por favor, envíelos a pedro@prensaydiscapacidad.com 

Afectado/a.
Padres y Madres.
Hermano/a.
Pareja.
  1. Afectados de Neuropatía óptica de Leber ( Cuestionario 1)
  2. Padres y Madres (cuestionario 2). 
  3. Hermanos (cuestionario 3), en el caso que los haya.
  4.  Parejas (Cuestionario 4), en el caso que las haya.

Con este primer modelo de cuestionario se pretende obtener una información inicial que incluye aspectos como la edad de la persona que convive con la enfermedad, su localización geográfica (suponemos que vamos a trabajar por tratarse de una EPF con una población muy dispersa geográficamente). Número de miembros de su familia afectados. El proceso desde el diagnóstico hasta la actualidad para cada uno de los miembros de la familia; estudios realizados, trabajo, etc.

Se pretende contar como muestra para este estudio con los 40/50 afectados aproximadamente que forman parte de la asociación ASANOL, que es la ONG que aglutina  a estas personas, y sus familias.

Utilizaremos estos datos para elaborar un mapa de situación y la información obtenida nos permitirá poder realizar, en una nueva fase, otro cuestionario con entrevistas personales.

Presentamos  los cuestionarios. Hay preguntas para desarrollar con el espacio que necesite cada persona  y otras con respuestas cerradas.

 

Todos los datos son anónimos. Gracias por tu colaboración.

4 pensamientos en “Hoja de información y CUESTIONARIOS.”

  1. El cuestionario está bien para ir reuniendo las vivencias de los afectados y sus familiares. Todo lo que pueda aportar algo de luz en el estudio de la enfermedad y lo relativo a ella, considero que hay que apoyarlo.

    1. La investigación versa sobre la Neuropatía óptica hereditaria de Leber, en el caso de convivir con la patología es importante que participes. Además, si alguien más de tu familia tiene la misma enfermedad, necesario es que participen.
      Como has visto, los modelos de cuestionarios están en la web http://www.prensaydiscapacidad.com pestaña “Investigación”.
      Gracias por tu participación.
      Un fuerte abrazo.

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