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Movimiento asociativo en las enfermedades poco frecuentes.

 

Los días 5 y 6 de octubre fui invitado al “I Congreso Nacional Retina Murcia”, organizado por la asociación RETIMUR, en calidad de investigador.

En el marco de la Tesis Doctoral que realizo (UNED) en mi ponencia, pude destacar la necesidad de un movimiento asociativo que se adapte a las necesidades de las personas afectadas y sus familias. La búsqueda de diagnóstico, apoyo integral, una segunda valoración médica o la necesidad de divulgar en diversos foros, en este caso, sobre la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber. ASANOL tiene una muy  buena trayectoria de forma trasversal en diversas áreas de alto interés para personas afectadas y familiares. Por tanto, fue un buen espacio para exponer las buenas acciones que nuestra entidad lleva realizando desde sus inicios, y otras que proyecta en el momento presente y futuro. Además, pude dedicar unos minutos para argumentar las necesidades que encontramos en nuestro día a día e informar también de nuestras fortalezas.

ASANOL y las asociaciones afines tenemos ante nosotros un camino apasionante:  reforzar e impulsar la investigación, comunicación, crear más proyectos en red… Fue muy necesario tratar estas cuestiones y exponerlas en este foro.

Estuve muy bien acompañado por otros excelentes investigadores. En la imagen: a la izquierda Luisma Benavente, Trabajador Social de Retina-Madrid y Doctorando. Carmen Gómez, Trabajadora Social de RETIMUR y Doctora, a la derecha, Pedro García, Doctorando y Presidente de  ASANOL

Encuentro de especialistas sobre el “LHON”

Distintos profesionales opinan sobre aspectos tan importantes como el diagnóstico en la Neuropatía  óptica hereditaria de Leber (LHON) y coinciden en la necesidad de formar y mantener informados a nuestros profesionales de la salud.
Lorena CastilloLorena Castillo, (neurooftalmóloga), ofrece en este artículo ideas relevantes sobre esta patología y su estado en España.
De este modo se titula este artículo: “Shedding light on LHON: the rare blindness affecting young adults
“Blindness is a condition that most people associate with old age and certainly not with young people. However there is one rare, genetically-inherited, disease, which can rob young adults of their sight in the space of just a few months”.
“That disorder is called Leber’s hereditary optic neuropathy, or LHON”.portada del artículo citado-
Este artículo nos acerca para entender esta enfermedad poco frecuente. En España, contamos con la asociación ASANOL, que es la entidad que presta servicio y atiende a los afectados y familias por esta patología.
Pincha aquí  para acceder al artículo. 

Déjame que te cuente.

Presentación Pedro García RecoverDéjame que te cuente

 Ocurrió en Almería mientras llegaba a unas clases particulares de inglés. Un día cualquiera, de los 365 que tiene el año, y aquella noche y a partir de aquel momento comencé a convivir con una situación nueva en mi vida. Tras algunas vueltas de urgencias en urgencias, dictámenes médicos surrealistas al no dar con lo que tenía. Pasé por diversas y repetidas pruebas, incluso, al igual que a ti, muchas me las hicieron varias veces por distintos especialistas y posiblemente, al igual que a ti, ante la desesperación de unos padres preocupados al no saber que ocurría ni obtener datos que nos llevaran a un diagnóstico y tratamiento, seguíamos buscando especialistas.

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