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Un cambio de ruta.

Neuropatia óptica hereditaria de Leber
En ocasiones, la estrategia debe modificarse cuando llega una enfermedad rara o se desarrolla en este caso la Atrofia Óptica Hereditaria de Leber. Plantear que tipo de estudios, empleo o forma de relacionarnos con los demás, son algunas cuestiones que Juan Carrión, Presidente de FEDER ha tratado en el IX Encuentro Iberoamericano de enfermedades poco frecuentes, celebrado en Uruguay.

Tal y como indica Carrión, la enfermedad poco frecuente no solo afecta a la persona que convive con ella, también a la familia y entorno.

Estos son aspectos que se tratarán también desde la atención del LHON en el III Encuentro que ASANOL organiza en el CREER de Burgos el 01/10/2016.
La hoja de ruta que teniamos trazada y las modificaciones hechas cuando aparece la enfermedad, el entorno familiar, son puntos que trataremos en estas jornadas, donde el aforo estará completo entre nuevos afectados y sus familias y otros afectados que vuelven a compartir un fin de semana con la gran familia ASANOL.

 

Testimonios sobre la Atrofia Óptica hereditaria de Leber

 

La importancia de compartir una experiencia de vida.  La Atrofia Óptica hereditaria  de Leber, una enfermedad poco frecuente a la que debemos dar luz, claridad y cercanía para que aquellas personas y familias que comienzan a convivir con esta patología sepan algunas características sobre la enfermedad.
  • Pili Calvo:

  • Pedro García Recover

  • Carlos, afectado por la Atrofia Óptica hereditaria de Leber:

  • La historia de Juan:

  • Jose Javier Lasa, en  COPE.